四岁时,她忽然莫名其妙地被自己绊倒 肌电图是用针来回奋熨乡肉中扎来扎去,一种常人难以承受极度痛苦的飞验。按规定6岁以下儿童不能做肌电图(难以权,也就是说 10年前,古城西安的大街上,常常可以看到一个活泼可爱、美丽聪慧的小姑娘,或牵着爸爸妈妈的 手.歪着小脑袋和他们耳语;或蹦蹦跳跳、憨态可掬,嬉戏于父母之间……这是一个美满幸福的家 庭:丈夫李建新是西安市公安局干警,妻子张莉是陕西省质检所一位干部,小姑娘叫李欢,是两人爱情的结晶。天有不测风云。小李欢四岁时,隐隐感到腿有点儿疼,继而莫名其妙被自己绊倒,最后发展到连幼儿园那不高的楼梯都爬不上去。小李欢这是怎么啦? 张莉带着女儿来到医院,医生怀疑李欢患“进行性肌肉营养不良”,在世界上此病像癌症一样,患这 种病的人逐渐瘫痪,直至……。当头一棒,张莉楞楞的,脑海里一片空白,面对飞来的横祸,她不知道该怎样给丈夫解释,她明白孩子的病对这个家庭将意味着什么。夫妇俩带着孩子到医院进行了各种各样的详细化验,结果CPK值高于平常人10倍,依此推断,李 欢患肌营养不良可能性占很大成分!可能只是可能,毕竟还没有断言。张莉夫妇又抱着仅存的一线希望—做肌电图。至少两年后她才能做此检查。爸爸俯身告诉女儿:“李欢,今天这图虽然痛苦,你必须做一、你要配合好奶生),如果不是这种病 ,咱们就回家。”李欢闪动着水灵灵的大眼睛点点头。在做肌电图的一个多小时里,小李欢没哭一声。完了,她仰起小脸:‘、妈妈,我没有哭。”不幸的是张莉夫妇跑遍了武汉、上海、南京、北京各大医院,小李欢最终还是被确诊为进行性肌营养不良症。在病痛面前,父母从没有瞒过她 李建新夫妇流着眼泪正视了现实。“欢欢不再拥有健康的身体,但是应该有健康的个性和心理。”夫妇俩决定从一开始就让李欢直面现实。 “吃药很苦,打针很疼。但是你病了,就必须吃药、打针。”4岁的李欢就这样从父母那里“领教”了面对磨难的第一课。 穿刺取样化验,长针扎进脊椎,就连成人也难以忍耐。4岁的李欢静静地趴在床上,始终没出一声。人们发现,她的泪水已经把枕头记者实录浸湿。 “一次小感冒也会死人,也有人得了癌症仍然过得很好,关键是自己。”父母教给女儿了解真实的病痛,也教给她坦然镇定。 每天早上,父母熬好药放在桌上,下班回家已被喝得干干净净。李欢戏说自己,连打隔都是药味儿的。问她怎么能天天灌下那么多苦药,李欢仰起脸笑道:“不吃药会死的。” 那次,李欢在家走动时一下子跌倒在地。母亲闻声赶.来,见李欢正用两手律翔蝎访要爬起来。母亲 没有伸过手去:东赛肴罗、在脚边的孩子,她硬呷着说:“欢欢,.多相点劲儿,你能自个儿站起 来!”洽水流过她的面颊,她控制着自己不伸出手臂,仍不断地鼓励着孩子,直到李欢一点一点支撑起身体……奶奶说他们对孩子太残忍了。夫妇俩却认为:“我们爱她,只是采甩了一种特别的方式。我们让欢欢从,J{就懂得,因为生病,她做的每一件事都要比别人多付出成倍的努力,安是她应该做的。”自己的粤毅要努力做好,这是一种信念 出现在1994年中央电视台“六一”晚会上的李欢是坐在轮椅上的。可实际上,家里根本没买轮椅。只要还能挪动,就绝不放弃,这成为李欢和父母的默契。 就在去北京录制晚会前十几天,李欢上卫生间摔了一跤。站不起来她就用手撑着慢慢爬,过一道门, 再过一道门,直到爬回自己的房间。母亲下班回家,发现她趴在床上写作业。一问之下,李欢扭头 指指屁股,浅浅一笑:“这儿摔得挺疼的。”妈妈忍不住落了泪,李欢仰起小脸,“妈,哭什么嘛。”这一跤完全不似李欢的言语那样轻松,而是尾骨骨裂。以致到了北京,她仍难长久端坐。因为病,李欢曾两次骨折,威脚、磕破皮肤更是常事。 直到李欢去美国前,周围人都不知道她得的是一种绝症。李建新夫妇从没告诉别人女儿的真实病情。 “作为父母,我们做的任何事,再苦再累都是我们应该承担的,不能去麻烦别人,让人特殊照顾。”李欢身体弱,感冒、着凉、甚至吃得不合适都会引出场持久的高烧,伴随的是心动过速,连喝一口水 ,都会立即牵发剧烈呕吐。她的许多日子是在医院度过的。当刑警的父亲却没有因为照看住院的女儿而影响自己出差办案。以至有医生问,“李欢父亲是在外地工作吧”?“我们不愿因为孩子影响事业。这也是给欢欢树立一种信念,自己该做的事就要全力做好。” 李欢石岁半上了学。尽管她每写一行字都要多花两三倍的时间,但她从没拖欠过作业;尽管时常住院,她也从未落下过功课。她的成绩年件名列前茅,她的名字连连登上三好学生光荣榜。 那次去北京,李欢随身带了许多彩纸—走到哪儿,她都带着它们。 小时候住院,不能走动。李欢就坐在病床上用纸片撕出好玩儿的图案,后来又开始自己设计、剪纸。 从她手中走出的一群群小动物仿佛诉说着李欢对一切鲜活的生灵的喜爱。“我最爱撕狗,因为我属狗。”李欢随手撕出一只红色的大脑袋狗,她俏皮地一笑:“这是只高智商的狗。”没人教过她,李欢自己摸索学会了弹电子琴。她说她最爱弹的是那首《一路平安》。 母亲总说:“身体有病,心灵不能病。我们家从来没有那些压抑的东西,欢欢总能找到自己的快乐。”拥有属于自己的生命的辉煌 1993年春天的美国之行,记载下李欢最难忘怀的一段时光。而在此之前,是否让她去争取这个机会,曾被李欢父母断然否决。 “如果欢欢参加选拔,她的情况将公诸于众。随之而来的会是周围人对我们一家的特殊照顾。我们一 直不希望欢欢受到太多的关注,她只是一个普通的孩子,我们愿意她自自然然地长大,她所做的一切都是她该做的。”但这毕竟是一次机会,它会带给重病的李欢一份难得的精彩和辉煌。 这是一次特殊的名为“给孩子一个世界”的活动。从1986年起每年邀请世界各地50名患绝症的孩子到设在奥兰多市的儿童村度假,并游览迪斯尼乐园等著名景观。 为选拔最能代表古城风貌的孩子前往,西安向全市发出推荐和自荐启事,并定下近乎“苛刻”的要求 :孩子除患绝症外,还要是独生子女,,坚持学习,而且成绩优良。李欢无可争议地成为当然人选。赴美前,李欢和父亲一起精心设计了一幅剪纸,花了整整三天时间细心剪制出来。以至手上磨起了水 泡。这是一个由几十朵鲜一花簇拥而成的地球,环绕着秀丽的橄榄枝,一只米老鼠和一只唐老鸭,拥抱着醒目的英文“爱”字。JL童村的人都惊讶了,他们不相信这是出于一个11岁的东方女孩子之手。以后,每个来到儿童村的人,都会在贵宾室的墙上看见那幅剪纸。 JL童村立即决定为李欢升国旗,这是他们给予来这里的最优秀孩子的最高礼遇。但儿童村没有准备中国国旗。李欢父亲打开包,让女儿捧出那面从国内带来的鲜红的旗帜。 _国旗升起来,“天是那么蓝,地是那么绿,咱们的国旗又那么红。真没想到,国旗飘扬在外国的天空会是那么鲜艳夺目。”李欢永远忘不了那一刻的激动。 10天时间,李欢走到哪儿,哪儿就是喜欢和赞叹。 临回国前,儿童村的创始人亨利老人跪在地上紧紧拥抱着李欢。老人送给李欢一个镀金的小天使,他说:“孩子,愿天使保佑你康复。” “其实,我挺幸运的。”李欢说因为她得到了那么多的爱。 今天的李欢,依然只能呆在家中足不出户,但她却有美丽的思想,想她将来会读中学,会上大学……她说如果治好了病,要当天文学家。 她的愿望一定会实现的。 一位采记过李欢的记者感慨地说:在生命面前,欢欢是我的老师。我相信她拥有一种耐受痛苦的天才,我更相信,她的天才源于她的家庭。生命与疾病赛跑——■■健康教育成功家庭的报告@珂影
@罗宏涛●“一次小感冒也会死人,也有人得了癌症仍然过得很好,关键是自己。” ●仅有4岁的小李欢被医生下了“绝症”判决书,父母没有隐瞒她。 ●“我们愿意她自自然然地长大,她所做的一切都是她该做的。” ●成功的家庭健康教育,使她拥有了甚至超出常人的健全心态。属于自己的生命的辉煌 1993年春天的美国之行,记载下李欢最难忘怀的一段时光。而在此之前,是否让她去争取这个机会,曾被李欢父母断然否决。 “如果欢欢参加选拔,她的情况将公诸于众。随之而来的会是周围人对我们一家的特殊照顾。我们一 直不希望欢欢受到太多的关注,她只是一个普通的孩子,我们愿意她自自然然地长大,她所做的一切都是她该做的。”但这毕竟是一次机会,它会带给重病的李欢一份难得的精彩和辉煌。 这是一次特殊的名为“给孩子一个世界”的活动。从1986年起每年邀请世界各地50名患绝症的孩子到设在奥兰多市的儿童村度假,并游览迪斯尼乐园等著名景观。 为选拔最能代表古城风貌的孩子前往,西安向全市发出推荐和自荐启事,并定下近乎“苛刻”的要求 :孩子除患绝症外,还要是独生子女,,坚持学习,而且成绩优良。李欢无可争议地成为当然人选。赴美前,李欢和父亲一起精心设计了一幅剪纸,花了整整三天时间细心剪制出来。以至手上磨起了水 泡。这是一个由几十朵鲜一花簇拥而成的地球,环绕着秀丽的橄榄枝,一只米老鼠和一只唐老鸭,拥抱着醒目的英文“爱”字。JL童村的人都惊讶了,他们不相信这是出于一个11岁的东方女孩子之手。以后,每个来到儿童村的人,都会在贵宾室的墙上看见那幅剪纸。 JL童村立即决定为李欢升国旗,这是他们给予来这里的最优秀孩子的最高礼遇。但儿童村没有准备中国国旗。李欢父亲打开包,让女儿捧出那面从国内带来的鲜红的旗帜。 _国旗升起来,“天是那么蓝,地是那么绿,咱们的国旗又那么红。真没想到,国旗飘扬在外国的天空会是那么鲜艳夺目。”李欢永远忘不了那一刻的激动。 10天时间,李欢走到哪儿,哪儿就是喜欢和赞叹。 临回国前,儿童村的创始人亨利老人跪在地上紧紧拥抱着李欢。老人送给李欢一个镀金的小天使,他说:“孩子,愿天使保佑你康复。” “其实,我挺幸运的。”李欢说因为她得到了那么多的爱。 今天的李欢,依然只能呆在家中足不出户,但她却有美丽的思想,想她将来会读中学,会上大学……她说如果治好了病,要当天
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