为了女儿,我没有死的权利1990年11月23日,佳欢出生在西安,10个月大的时候,无法站 立,我和她爸爸送她到医院检查医生最后摇着头:“这孩子的病很难治疗,无论确诊是什么病,孩 子都很难站起来,类似这种病的孩子一般情况只能成活到两三岁。”这个消息像晴天霹雳般地击打 着我!看着女儿粉嫩的小脸和清澈的眼睛,我顿时悲从心起,泪如雨下。后来经过数不清的医生诊 治,女儿患的是先天性“脊肌萎缩症”——100万个孩子中才有一例,目前世界上还没有此病的 治疗方案。而就在我满心悲苦无能为力的时候,另一场不幸又降临了。孩子她爸爸对女儿一天比一 天疏远经常唉声叹气,借酒浇愁,往日的恩爱在逐渐褪色,醉酒后的爱人面目全非……1992年 4月,孩子她爸与我离了婚,剩下我和不到两岁的女儿相依为命。离婚时,有人劝我别要女儿,因 为她会成为我今后生活的累赘。但我舍不得我的女儿,她在不谙世事时已经被爸爸抛弃,作为母亲 若也不要孩子,我这一生还会安宁、快乐吗?哪怕再苦再难,我也要把女儿抚养成人!但现实是, 我当时一个月仅有200元钱的工资!孩子要吃饭,尤其需要一大笔钱来治病。为了摆脱困境,1 992年我辞掉工作,毅然南下去深圳打工挣钱。我开过餐厅、美容店,做过业务员,干过近20 种工作,有时甚至同时打两份工。与此同时,我抱着女儿四处求医,足迹遍及10多个省市,辗转 了数不清的医院。可是,几年下来,耗尽了所有的积蓄,女儿的病情却毫无转机。有一段时间,我 开的餐厅生意一天不如一天。房东催房租,治病没有钱生活无着落,背井离乡几年依然一无所有。 早已疲惫不堪的我只觉得自己的坚持已接近极限,一种可怕的绝望感猛然袭来……一天夜里,我终 于狠下了心,满含泪水对着熟睡的女儿哭道:孩子,妈妈对不起你!妈妈走了!下辈子别做我的孩 子了,妈妈没有照顾好你!随后我拿起一瓶“敌敌畏”就猛地往口里倒!可上帝并不急于要我,才 喝了一口,药味就让我一阵恶心,骤然作呕,药水一下被吐了出来喷在地上……惊醒的女儿见了妈 妈的样子,惊恐不已,大哭起来,却伸出瘦小的手为我擦着眼泪:“妈妈不哭,妈妈不哭。”于是 ,母女俩抱在一起放声哀号……抱着可怜的女儿,我深深地自责起来。我死了可以一了百了,可女 儿呢?她今后依靠谁?谁还能像我一样珍爱她?——我猛然发现,死,很简单,但因为我是母亲, 我便不再有这个权利!女儿吞金自尽经过无数次的寻医问药,我最终不得不接受了残酷事实:我的 女儿只能终身与轮椅相伴。还在两三岁的时候,我就发现了女儿的音乐天赋,不仅音域很广,音色 也不错。我买来电子琴和卡拉OK光碟,还给孩子请来音乐老师教声乐。但对于一名“轮椅姑娘” 来说,学习声乐其实是异常艰难的。小佳欢的一举一动,稍稍用劲都要人帮助,她柔弱的身体难以 承受用气发声的力量。要练习发声,就必须练好身体。从6岁起,我让女儿开始每天在地上学习爬 行,几年来,手掌和膝盖磨出的厚茧足有半个鸡蛋大,由于长时间用手撑地,双手掌骨竟撑变了形 。练了爬行,再练站立。女儿的腿是萎缩的,第一次被强迫站立她就发出歇斯底里的惨叫:“妈妈 !妈妈!”一两秒钟她便痛得泪汗交织,当我把她从支架上解下来,女儿的衣服已被汗水湿透。做 妈妈的只好默默转过身去抹眼泪,但第二天必须继续训练!就这样,在无数次撕心裂肺的哭嚎中, 佳欢的腿开始有了力量,几年以后已经可以在支架的帮助下站立两个小时。为增强肺活量,佳欢9 岁时又开始学习游泳。我为女儿制定了严格的身体训练和文化学习时间表,女儿每天在保姆的监督 下练习举哑铃和丢沙包,这些动作对别的孩子可能是一种快乐,但对于小佳欢来说却是深深的痛楚 。身体的痛楚和精神的寂寞过早地压在了女儿弱小的身上,她眼看着我像疯狂的陀螺般工作、赚钱 ,然后再给她买来无穷无尽的痛苦,小小的心灵在不知不觉中囤积了悲怆。不知何时开始她萌生了 轻生的想法,她决定用自己的死还给妈妈自由,也给自己解脱。一天,女儿偷偷吞下了一条金项链 。她看过《红楼梦》,她知道尤二姐就是吞金自尽的。女儿躺在床上静静地等死。但她毕竟还是个 没有心机的孩子,她问保姆:“吃了金子就可以死了吗?”保姆发现她脖子上的金项链不见了时, 顿时吓得手脚冰凉,哭着打电话给我……我大脑一片空白,浑身哆嗦着赶到了医院……女儿救过来 了,我第一次开始反思自己对孩子的教育方法:难道我错了?这么多年我含辛茹苦,不都是希望孩 子将来能够独立、快乐地生活吗?为什么孩子还会做出这样可怕的事情呢?经过思考,我终于明白 ,女儿已经开始懂事了,应该让她明白,她年纪虽然小,可也是有责任的,她是妈妈的精神支柱, 是妈妈坚持不懈努力的动力,这样她才能有责任感,才能严谨自己的行为。那天晚上,我和女儿进 行了一次长谈,把多年积压在心底的话都痛快地说了出来。我对女儿说:“你不是妈妈的负担,妈 妈为你的聪明勤奋而骄傲,要是最爱的宝贝死了,妈妈活着还有什么意思?”女儿彻底体会了妈妈 的用心,我们母女的感情也因此更深了,心真正紧贴了。女儿深情地抱着我说道:“妈妈,你上半 生养我,等我长大了就养你,绝不让你再这么辛苦了……你是我亲爱的妈妈,也是我的朋友。”女 儿的话让我好感动!母女成朋友,谈性、也谈爱情我们不仅是母女,也是朋友,我们常常推心置腹 交谈,从生活到工作,无所不谈,甚至还一起讨论性和爱情。像所有好奇的孩子一样,有一次女儿 向我问起关于人的“来源”。女儿告诉我,同学的妈妈说,每个孩子都是父母深夜到外面去玩的时 候“碰巧捡来的”。我一听哈哈大笑。女儿眨巴眨巴眼睛:“那我呢?你不会说我也是捡来的吧? 书上说是什么受精卵变的。到底是怎么回事呢?”我告诉女儿,任何一个孩子都不是什么捡来的, 而是两个男女相爱、结婚,经过性生活使精子和卵子结合在一起,形成受精卵,在妈妈的子宫里孕 育成长……女儿似懂非懂,好像还是觉得很抽象,于是我就和她一起上网。有关这类教育的网站很 多,图文并茂,能让孩子知道什么是生殖系统,什么是性,什么是受精的过程,什么是孕育以及什 么是艾滋病……在教育孩子的过程中,每个家长都不是完美无缺的,但是我认为,不能因为放不下 家长架子而给孩子虚假的谎言。勇于承担责任,勇于改正错误的家长才是儿女敬佩和学习的榜样。 我与女儿不仅是朋友,也做“同学”。这几年,我念了新加坡国立大学企业管理的短期进修班和中 山大学的MBA课程班。我送女儿去参加电脑学习班,让她学好之后回来教我,然后我们一起上网 ,她也非常乐意做我的老师。我对她说,我们报个班非常值得,一个人学习之后回来教给另一个, 这就等于学费打了五折。女儿非常有成就感。许多父母都担心孩子读课外的“杂书”会耽误时间, 但我不这样看,我告诉她哪些是好书,必须精读;哪些是一般的书,可以泛读;哪些是有争议甚至 是坏书,应该用批判的眼光去读。在书的世界里,女儿张开想象的翅膀,自由地翱翔;在书的世间 里,女儿结识了李清照、莎士比亚、高尔基……体会了各种不同社会的人的经历和思想,她悲伤着 、喜悦着、感动着,对事物的观察能力和语言表达能力也不断地增强。放飞女儿的音乐梦想因为身 体的原因,上学自然成了横在女儿面前的一道障碍。“不能上学,那就自学吧!美国的海伦·凯勒 一岁半就失聪、失明,没有上一天学,但她后来成了著名作家、残障教育家。你比她幸运多了!” 每当女儿为不能上学而感到沮丧的时候,我就这样鼓励她。我鼓励女儿从广泛的兴趣中发掘自己的 长处,引导她学习电脑、财务、语言、文学等多方面的知识,每走一步,既不超越她的实际能力, 也不因疼爱而放松要求,我的愿望总是和孩子的理想达成一致,让她心甘情愿地追求喜欢的东西, 从不给她过大的心理压力。随着女儿在音乐上逐渐出色,我帮她选择了新的人生目标:学习声乐, 追求自己的梦想。2001年8月,在深圳团市委、深圳电视台等单位举办的“小金牛”艺术表演 大赛上,她荣获了声乐类儿童组银奖;2003年,她又在第二届全国大都市青少年英语艺术表演 比赛中获广东赛区少年组银奖……2003年10月,我从报纸上得知深圳著名的声乐教师刘颂的 艺术唱歌中心在招收学生,马上把女儿送去报名,名师出高徒,女儿进步非常快。在2004年元 月全国第二届大都市青少年英文歌曲比赛中,她获得了少年歌唱组银奖。2004年6月,她被破 格批准参加在德国举办的第十四届国际舒曼声乐大赛,成为50年以来该盛会中年龄最小的惟一的 残疾歌手!再次不负众望,获得了主办方专门为她颁发的特别奖,并被授予“舒曼大赛使者”荣誉 称号,以后每届大赛都将邀请她以嘉宾身份前往德国。2005年5月,联合国为筹备成立60周 年庆典活动,确定在中国“海选”演员。我又一次支持女儿去参加这一国际性选拔赛。但这次参赛 却非同一般,规格高,要求严,而且时间非常紧迫。为争取时间充分准备,我带着女儿从深圳来到 了北京租房住下,让女儿接受专家的指导。她没日没夜不断练习演唱,好几次因劳累过度几乎晕倒 。但功夫不负有心人,决赛中,她凭借一首高难度的意大利语美声歌曲——歌剧《费加罗的婚礼》 选曲《你们可知道》征服了所有评委与观众,从来自全国各地的200多名竞争者中脱颖而出,一 举获得了此次选拔赛少年组惟一的金奖,也赢得了前往纽约联合国总部演出的“通行证”!我们母 女激动得相拥而泣……庆祝联合国成立60周年全球文艺汇演规模庞大,共有191个国家的文艺 界代表参加演出。2005年9月18日,作为中国艺术团的压轴节目,佳欢用母语演唱了中国歌 曲《我和我的祖国》,赢得了在场观众和国际友人的热烈掌声。两天后的21日“世界和平日”, 她的歌声再次博得了人们的喝彩!演出结束,联合国国际交流协调与合作委员会(CCCUN)副主席珍安妮·温彻斯特女士拉着我的手说:“了不起!真了不起!坐在轮椅上的张佳欢唱得这么棒!明年我去中国,一定去看望你们……”我曾经想过愿意以自己的生命换取女儿健康的双腿,但现在我不这么认为了,因为我的生命就是女儿的生命,女儿的生命就是我的生命,没有女儿,我钟丽
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