见到田惠平，是在她的“星星雨”。这个因创办了中国第一家儿童孤独症研究所”而闻名的42岁的 母亲矫小，朴素，不施脂粉，给人印象最深的是她的一双眼睛美丽却沉积着深深地忧郁。我内疚地 望着她，因为我的到来，使她再一次不得不走回味那些过去了的伤痛。她美丽而忧郁的眼睛慢慢地 潮湿了……当儿子终于画出一个圆圈时，她懂得了应该沿着什么方向去寻找生活的目标1985年 11月1日在重庆建筑工程学院任讲师的田惠平做7母亲。这个起名为杨韬的男孩五官端正四肢健 全生理发有符合正常标准百天后出落得十分可爱。田惠平常常抱着他亲啊亲不够满脑子都是儿子五 彩的未来。三个半日后刚你完产假的田惠平接到7公派前往联邦德国留学的通知作为一个期待发展 的大学教师面对嗷嗷待前的婴儿她只好暂时放下7母亲的角色。两年后田惠平学成回国她方方没有 想到一个残酷的现实迎头未来她在国外日夜牵挂的儿子韬韬快三岁了还不会说话而且行为偏异在幼 儿园当其他小朋友注意听老师讲课他却像小熊猫似地躺在桌子上其他小朋友排队做游戏他却置规则 于度外自行其事田惠乎陷入极度的恐慌中但又不愿承认这个现实。她耗费大量精九尝试用对待正常 儿童的各种方法教儿子说话、认知然而每一次伴随她的只是期望后的失望与绝望。当冬季的一天无 论田喜平怎样告诉韬韬撒尿要到厕所望去而韬韬还是一连四次把尿撒在棉裤里时田意平的信心培7 她把桌上所有的东西一股脑地向儿子扔去抱头倒哭心底在悲切地喊着儿子你怎么就这么折磨我’她 想到她对儿子曾有过的满脑子色彩而眼前却是灰暗的现实这现实迫使她不断地校正她原来所想象的 。她不止一次地近乎神经质的对家人埃u看“我不想让韬韬成为爱因斯坦他只要能扫大街就行。经 过诊断杨韬是孤独症患者。全世界由美国率先对孤独症进行研究迄今为止治愈率为零。田惠平心裂 肝碎失去了全部自信。“我为孩子悲哀一想到他将永远不能进入正常人的生活轨道永远是一个毫无 色彩的生命我就惹不能禁。我恐惧他会受到伤害油然而生的是保护他的责任感。我从不认为养儿为 防治现在却不得不考虑防老——为7养儿。但对于儿子来说母亲总是要先老的绝望中的田惠平甚至 想到与儿子一起自杀或许那对母子都是一种解脱。那一天她把平时积攒的安眠药搅拌在稀饭里她盯 着桌上的两碗稀饭再看看桌旁无忧无虑的儿子。卜一下子碎了。孩子是无辜的我不能带他去死”她 抱着儿子大哭一场。与儿子度过的日日夜夜充满无可言语的艰辛却让田喜平逐步发现在另一纬度上 的生活及带给生命的价值。她第一次教韬韬画圆圈韬韬拿着笔东一划西一社怎么也意识不到日圆圈 最起码的要素是要把一条线的两个头接起来。她急7较上7劲抓住儿子的手硬让他画儿子吓得又哭 又叫。田惠平也哭了。在这之后半年的时间里韬韬只要一听月圈”这个词就会露出恐惧的表情做妈 妈的海之莫及一直不敢再提圆圈的事。然而有一天田惠平发现儿子竟在小黑板上画出了一个“圆” 。当时她紧张得连气都不敢出小心翼翼地问“韬韬作画了一个大土豆啊7。没想到韬韬却意外平静 地说“圆圈／田春平把儿子紧紧地抱在怀里泪水一串串地往下淌她对自己说“田惠干你不是一个好 母亲作不知道一个好母亲要做什么。你要开始工学着做一个好母亲。”从那时起她懂得了应该沿着 什么方向上寻找生活的目标。田惠平有一句Klj骨铭心的话“如果把我碾成粉末能成为一条路让 我J［于走向安全自尊自立的未来我会毫不犹豫地跳进粉碎机中。”基于这样的信念她带着儿子到 北京求医。在北系奔波于各医院各医学研究机构期间田惠灾第一次接触了和她有着同样痛苦的家长 和他们的孩子开始逐步了解什么是孤独症。当她在一本医学资料上得知“孤独症儿童早有极强的可 塑性虽无药可治但可以教教与不教教得是否得当他们的发展轨迹是完全不同的”这一信息时好像在 黑暗中遇见7灯光欣喜若狂工刻跑去问医生为什么不能有一所专门教孤独症儿童的学校〕医生苦笑 着说“教得过来吗，全国的孤独任患者有40方仅北京就有2000入。”田惠平的心一下子热了 作为一个母亲同时作为一个知识女性母爱与理想的又融使她看到了一个极具份量和意义的事情。她 说”我可以教我本来就是一个教师。1993年3吕田喜平毅然辞去了大学讲师的职位只身来到北 乐上．阶7中国第一家专门从事孤独症特教服务的民办机构——一北夏星星雨教育研究所（田惠平 说在我国台湾民间把思孤独症的孩子称为星星的孩子由此得吕）。一个孤独症患者的母亲一个经历 了离婚之痛的女入一个赤子空拳在北京举目无奈的创业者要办起一个在中国绝无仅有的专门训练孤 独症患者的机构田惠平所经历的艰辛她己无力复说。她曾居住过四处跑耗子的小阁接她曾开课仅一 个月因不能力所借房屋的房主赚钱而被赶出她最初招收的四个老师曾因发不出工资两个月走一了三 个她和她的星星雨曾被轰得四处搬家无处安身面临垮台。许许多多个傍晚她久久地徘徊在地铁站里 不知今夜宿哪。然而田惠手捧7下来l最初招收的5个孩子在一个月时间内的明显进步给7她和她 的同伴莫大鼓励。她对问什说”入生活一辈子不可能不需要别人的帮助人字的结构就是相互支撑社 会本该是一个回浙周到的体系需要有人告诉像我最初一样无助的家长他们的孩子到底怎么了应该怎 么办。”艰平的田惠平是幸运的在她最困难的时刻是家长们给了她温暖和帮助有人请她去家里住有 人拉她去家里吃饭不只一个母亲对她说”你一定要做下去只要有星星雨我们就有希望I社会的爱心 最终给7星星雨生存下云的巨大支持。当越来越多的人们知道了田惠平的故事时都被深深地感动7 捐款捐物从四面八方飞来他们中有学生工人干部医生也有不少国家的驻华使馆及慈善组织。靠社会 捐赠星星雨在创办四年之后终于在北京买下了一所房子安下了家。星星雨的探索在一片空白中孤独 地进行着一个老师要带三个孩子而这些老师大都是十八九岁的姑娘要她们在对孤独症所知很少的情 况下做这些孩子的老师谈何容易。田惠平力求突破这种封闭的状态她带领星星雨逐步与国内有关专 家和专业机构取得联系开始获得大量信息与理论资料并尝试与美国、德国、日本、奥地利等国家和 地区研究孤独症的专业工作者进行面对面的交流。她把这一切消化吸收针对星星雨每个孩子的状况 与老师一起制定训练方案实行各个辅导。她的一个最有力的条件是有一个朝夕相处的思孤独症的儿 子韬韬她把在日常生活中对韬韬的观察及各种认D练都随时记录下来从认D练韬韬独自上学到许B 练韬韬独自乘公共汽车再到训D练韬韬认知事物”因为”、“所以”之间的关系她把这份以伟大的 母爱凝成的心血总结整理找出有共性规律性的东西传与老师们。在星星雨的每一个老师手上都有一 份份孩子们入班训练前后的各项能力情况对照记录表我随手抽出一份看到：吴憾1990年3月出 生．男。生活自理能力——训练前不能独立上厕所及完成上厕所的动作：不能自己洗手、洗脸不会 刷牙不会解扣子、系扣子不配合大人给自己洗澡不坐盆浴手里不拿东西身上不背包。训练后能独立 完成上厕所的所有动作能自己洗手、洗B上刷牙自己可以解开和系上各种大小的扣子能配合在盆洛 里洗澡能自己拿碗勺盛饭不掉一粒能在外出时自己背书包或抱书包。这样的记录几近繁琐其中的任 何一项对于正常的孩子来说都不值一提。但是就是这个记录却昭示了一个孤独症儿童的生命有了质 的飞跃预示了这个孩子的将来有希望走上一条安全‘自尊‘自立的生活道路对于这个孩子和他的父 母来说是救7一条命啊I这个记录也渗透7田惠平和星星雨每一位老师的艰辛付出田惠平坦言创办 星星雨的6年来她几乎把自己的全部都扔在这里了她酷爱旅游、摄影但她封存7这些爱好她每天想 的做的、包括晚上的梦都是”星星雨”。她轻轻地背诵了一首诗有人说你们是星星的孩子我想知道 你们的世界在哪里你们像雨点在空中落下来到我们身边让我告诉你这个世界也很美丽。她说“是的 我生活中似乎只剩下一个目标让星星的孩子知道地球也是一个他们可以适应的社会。’孤独症对绝 大多数中国人来说是一个闻所未闻的疾病患者没有与社会交往的能为医学上的答案是药物治愈率为 零。田惠平对家长们说一个自闭症的孩子给父母带来的是烦恼、失败、痛苦尽管你是硕士、博士、 专家学者孩子把你的骄傲统统打翻在地从你的脸上一片片撕下你的自尊。怎么办〕我们所面临的就 是挑战人性的软弱要在跪下之后能站起来。作为一个孤独症患儿的父母只有让自己站起来才能带领 孩子走出孤独。孩子的未来在我们自己手中I家长们被震撼了落泪7。他们在拥有7病儿之后在入 前第一次感觉到了尊严与温暖在孩子面前第一次感觉到责任对于明天第一次看到7希望。有一个三 岁的思着父母俩人都是大学教授特别是教数学的父条是学校公认的业务尖子很是风采。但儿子的出 生给他们的心理和生活蒙上7重重的阴影很长时间他们把孩子藏在屋子里生怕让人看到夫妻俩相对 不是落泪就是叹气。父亲带孩子来到星星雨三个月时间让他感觉好像重新活7一回他为自己曾有的 怯懦而惭愧他对孩子说“爸爸要拉着你往前走。他和孩子接受完星星雨的训练回到家中后他不再把 孩子藏起来7为了培养孩子对外界环境的认知与适应能完他们夫妻常把孩子带到各种公共场所利用 一切事物训1练孩子。有一次在一个大商场门前爸爸看到地上有一个类似铁圈的设施他眼睛一亮这 正好可以教孩子认知什么是“圈里‘”圈外”的概念。他牵着孩子的手围着铁圈蹦进蹦出嘴里还不 断地重复着”圈里”圈外”他们的身旁聚集7很多人围观父亲好像没看见一般那样专注慈祥站在一 旁的母亲眼变噙满了幸福的泪水。这位父亲在日后写给星星雨的一封信中说“在这是学习的三个月 使我学到7许多用金钱买不到的东西。星星而似激情般的流水使我不再孤独地呆在苦难之岛上正是 你们的存在使我有了精神支柱使孩子的发展有7方向。1997生星星而举办7一次全国性的孤独症儿童家长培训班来自全国鲁地的40名家长参加7培训。这些孤独痛苦无助的父母如久旱逢忖霖他们对孩子的爱对生命的爱都在这里重新蓬蓬勃勃地焕发出来。他们留下7一篇篇肺腑之言。一位湖南的妈妈说作为孤独症儿童的家长我总感到人生那样的凄音和茫然是星星而让我找王」7起点和
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